櫻井　純

プロフィール

自己免疫と遺伝性の神経難病当事者。1年のうち120日程度を治療リハビリに費やしながら生活する。自身の闘病体験がきっかけに旅行会社櫻スタートラベルを起業。旅行活動は日本最大級の旅の博覧会にて社会の持続的発展に貢献する取組みとしてジャパン・ツーリズム・アワード連続入賞(ユニバーサルツーリズム)。株式会社土屋にてSDGsの旅行取組「旅企画MATAたび」を支援。難病者の就労取組はThe Japan Times・毎日新聞・朝日新聞・NHKなど各メディアで紹介される。企業や学校にて各種障害への接し方を毎年1000人に向けて講演活動を行う。関西第1号の失語症者向け意思疎通支援者として聴覚言語障害者の支援に携わるなど、難病障害当事者の経験や視点を生かして各方面で支援に寄り添う活動を続けている。

講演テーマ

【ビジネスにおける合理的配慮】

障害者差別解消法により、障がいのある方への「合理的配慮」が求められています。ビジネスにおいても障害者雇用に関する法制度の整備が進みますが、障害のある人とない人が実際に接し関わり合う機会はまだまだ少ないのが現状です。障害者雇用をする際にはお互いに理解し合っていくために対話が必要です。難病や障害の当事者として、企業側で必要な配慮や視点などをお伝えします。

【ユニバーサルツーリズム】

ユニバーサルツーリズムとはすべての人が楽しめるよう創られた旅行であり、高齢や障がい等の有無にかかわらず、誰もが気兼ねなく参加できる旅行を目指す流れがあります。しかしながら、障がいがあることで生活環境が変わる旅行は、移動・食事・就寝など、多くの配慮や支援を必要とするため、まだまだ難しい現状にあります。実際に重度訪問介護や介護制度を利用した旅行事例から障害当事者の旅への想いを伝え、サービス提供者が配慮する際に必要な接遇や準備に触れながら、自然に手を差し伸べるポイントやお声掛けをお伝えします。

【クオリティ・オブ・ライフ〜難治性疾患と向き合う〜】

完治が困難な疾患を告知される本人と家族の悲しみや精神的ダメージは壮絶です。進行速度や予後は予測できず、患者自身の生き方や生活設計に寄り添った医療を一緒に考えることが求められます。ライフステージで変化する様々な悩みを学びながら、想いに寄り添う医療や後悔のない生き方のヒント、実際に難病と向き合いながら社会参加を目指すリアルをお伝えします。